Lieve Q,
Wat gaat er om in jouw hoofdje. Dat hoofdje waar fantasie minder aanwezig is maar wel humor want je maakt nog steeds grapjes. Je bekeek vorige week een van je favoriete filmpjes van Lotte en Max met de gebarenmevrouw. Mama vroeg of Lotte en Max met de bus naar huis gingen maar je zei met de taxi en lachte hard. Je bent vaak vrolijk maar de donkere wolken hangen steeds vaker boven je hoofd. Dan ben je ongecontroleerd boos, woest eigenlijk. Je kunt heel hard slaan en schoppen. De bewegingen zijn zo abrupt en zo snel dat verzorgers je bijna niet kunnen ontwijken. Door de snelheid ben je ook sterk. Boos en teleurgesteld zijn kun je moeilijk loslaten. Je blijft er lang in hangen. Het wordt lastiger om je af te leiden. Je boosheid neemt het over. Het lijkt soms niet wie je bent.
Niet aangeboren hersenletsel is vreselijk als het je overkomt. De computer is permanent stuk en je kunt het niet repareren. Je moet ermee leren leven. Misschien dat medicatie helpt maar dat is een moeilijk en langdurig proces waarbij een juiste hoeveelheid goed moet worden afgemeten en gebruikt. En hoe zit het met je andere medicatie? Is daar iets mee aan de hand waardoor de buien verergeren? Alle nieuwe ontwikkelingen rondom je gedrag vind ik als tante, als degene die meekijkt en meeloopt best verdrietig. Maar als je steeds minder vrolijk kunt zijn en steeds meer boos bent is dit voor jou ook niet fijn.
Soms heb ik het gevoel dat je van me wegglijdt. Als je boos wordt om het aankleden, uitkleden, eten geven via de peg sonde, de boekjes niet meer leuk vindt om te lezen, het filmpje te snel klaar is, het wachten voor jou heel lang duurt, je naar huis wilt maar thuis naar de kindjes wilt, alles een aaneenschakeling is van opgekropte emoties, frustratie en overprikkeling en papa en mama vol spanning je kamer op lopen, krassen op hun wangen hebben of bang zijn om even iets anders te doen wordt het allemaal nijpender. Dan wordt er zelfs gesproken met de arts over ergens anders wonen. En dat doet zeer want je hoort bij ons.
Ik zou willen dat je hoofdje het zou doen. Dat er vlinders uit wegvliegen die je lichter laten zijn zodat er geen donkere wolken boven je hangen die alleen maar zorgen voor boze en woeste buien. Want je bent ook een lieverd, een zanger, een grappenmaker en een charmeur. Je bent een knappert en hebt een lieve lach, je bent ondeugend en zoveel meer. Je bent zóveel meer dan je boze buien. Je boze buien zijn de krassen op je computer. De database die ontregeld is. Het knopje dat niet meer werkt. Laten we hopen op een oplossing. Een oplossing die werkt voor iedereen maar vooral voor jou.