Lieve Q,

Vanmorgen vertelde ik je stiefachternichtje dat je ondanks alle buien, waar je niets aan kunt doen, zo’n lieverd bent. Dat je in je wervelstorm vastpakt wat je vastpakken kunt zonder te beseffen wat je doet, dat het misschien wel pijn doet. Dat je er niets aan kunt doen. Je bent overstuur, boos, voelt je misschien onbegrepen. En wij staan om je heen en wij doen wat we kunnen om je te helpen maar de vele handen, harten en zorgen zijn soms maar net genoeg. En onze schouders zijn soms ook niet breed genoeg.

Papa ligt ‘s nachts naast je in je bed. Hij is er, ook al moet je kuren voordat je gaat slapen. Je bent moe, heel moe en slaapt. En we vragen ons af, wat kunnen we voor je doen? Het vergt jou energie, veel energie. Soms vraag je om Fenna te kijken op tv, we zetten de tv aan, maar moet Fenna weer uit. Naar bed toe, bed uit. Uit, uit, uit. Je weet soms zelf niet wat je wel fijn vindt en niet fijn vindt. Je zegt tegen de avond dat je naar bed toe wilt. Dan is het waarschijnlijk ook te veel gepriegel aan je lijf en vindt je dat ook vervelend. Je moet sonde voeding, medicijnen, omkleden, soms in bad. ‘Naar buiten wandelen, alsjeblieft’ geef je aan als je een tijdje op de bank hebt gelegen. Maar dan piekt de verhoging weer. En de artsen? Ze overleggen en overleggen. En wij zijn bij jou.

Zondagmiddag was je een beetje opgewekter en vroeg je: ‘Koekje proeven alsjeblieft.’ Papa vond het een beetje spannend, ging je ervan spugen? Nee, hoor. Je proefde de chocola. Daarna zette je je tanden in het koekje en brak het af. ‘Kauw maar met je kiezen.’ Opperde ik. En we hoorde het malen van het koekje en je slikte het door. Een kleine overwinning, iets positiefs, in alle onrust en machteloosheid van de afgelopen dagen. Maar het is nog niet voorbij. De wervelstormen zijn er soms nog. Er is niets opgelost. Met de hersenschade die je hebt opgelopen, die je eigenlijk niet had kunnen overleven, val je met zoveel zaken buiten het hokje. Geen ASS maar het lijkt erop. Geen epilepsie, maar het lijkt erop. Mensen denken in hokjes. Maar je bent geen hokje, Q, je bent jezelf.

Lieve Q, je leert wie er voor je is en wie niet. Papa, mama, opa, oma en ik zorgen voor je. We zijn er. Met alle liefde. Maar het is tegelijkertijd een beetje eenzaam allemaal.