Familiegesprek.

Sinds een tijdje bevind ik me in de doolhof van zorg en dan specifiek in de doolhof die ziekenhuis heet. Waar men in wit kostuum en rammelende telefoon heen en weer loopt door de lange gang. De telefoon gaat onafgebroken, ook als je in een gesprek bent. Een familiegesprek. Bij het eerste familiegesprek zat ik alleen, niet wetende dat er best overrompelende zaken benoemd gingen worden. Bijvoorbeeld over doorbehandelen. In Nederland vecht je soms om te sterven. Daarvoor moeten formulieren ingevuld worden en gesprekken met artsen zijn nodig om te beoordelen of je naar de eeuwige jachtvelden mag. Men vindt het belangrijk om zelfbeschikkingsrecht te hebben. Wanneer en hoe je sterft. Ik ben het daar altijd mee eens geweest. Voor mij geen poppenkast. Kwaliteit van leven staat bij mij voorop. Maar wat als je wilt doorleven maar je bent behoorlijk ziek? Wat als je nog niet klaar bent? Hecht aan bezoek? Eten en drinken? Mag je dan ook kiezen?

We zaten weer in een familiegesprek. Er werd gesproken over de ziekte, het verloop. De zorgen werden nogmaals geuit. De zaalarts en internist keken daarbij serieus vanachter hun mondkapjes. ‘We hebben het er al eens over gehad.’ ging de arts verder. En wij, kinderen, zaten ernaast. Ik had mijn notitieboekje op schoot want ik wilde niets vergeten. Er stonden vragen op. Moeder at namelijk weer, nadat ze weer dreigde weg te vallen. De antibioticakuur deed nu wel zijn werk. Maar wat zou er gebeuren als deze weer werd afgebouwd? En bij weer nieuwe infecties moest er worden doorbehandeld? Het woord draaide in mijn hersenen rond. Door-behandelen. Door-behandelen. De artsen wilden toch graag weten hoe mijn moeder hierover dacht. Een dag eerder mopperde ze over de pijn in haar armen. Er werd vocht vastgehouden. Haar huid broos en dun. Ze had weer een bloedend wondje op haar hand. ‘Ik moet, denk ik, een betere arts.’ verzuchtte ze.

Als artsen het zelf niet meer zien zitten, een nieuwe behandeling, omdat het lichaam het bijna niet meer aan kan, dan kiezen artsen ervoor de behandeling te stoppen. Ik zat later in de auto en dacht erover na. Maar wat als je in je hoofd nog wel wil? Als je je ziekte op de koop toe neemt, de ongemakken, mag je hier dan nog blijven? Omdat je het zo wilt? Mag je ook kiezen om te leven?

De onverharde weg.

Mijn looproute naar mijn ene werkadres gaat via een slingerpad en via bovengrondse wortels die ervoor zorgen dat je moet uitkijken dat je niet struikelt. Afgelopen dinsdag liep ik die route weer en vond een bankje met een tekst.

Maar het enige wat ik dacht was: geef me nu maar even een stukje verharde weg. Eentje die rechtdoor gaat en die helder en duidelijk aangeeft hoe te lopen voor de nodige houvast.

Mama is moe.

Mama is niet bereikbaar. Ze neemt de telefoon niet op en leest haar berichten niet. Misschien is ze met de fysiotherapeut de gang op. Of ze slaapt, want ze slaapt veel. Ze kan haar ogen bijna niet openhouden, zegt ze, en is soms te moe om te praten, dus hangen we maar op als ik haar wel kort spreek maar dat is een paar dagen geleden.

Het is nu de achtste week, waarvan zes weken vakantieperiode als een achtbaan aan onverwachte gebeurtenissen voorbij zijn gegaan. Van thuis naar ziekenhuis naar zorgcentrum naar ziekenhuis naar revalidatiecentrum weer terug naar het ziekenhuis. Mama is moe. Moe van alles. Moe van niet meer naar huis kunnen, moe van geen stap kunnen verzetten, moe van injecties, onderzoeken, naar de w.c gaan, lage bloeddruk, onrust, zwak zijn. Moe van ziekenhuizen, artsen, controles, scans, mri’s, bloed prikken. Moe van ouder worden, ouder zijn en niet meer kunnen wat ze altijd kon. Mama is moe en kan de telefoon niet meer oppakken. De verpleging geeft aan dat ze veel slaapt. Als ze veel slaapt eet ze niet en drinkt ze niet goed. Als ze slaapt is ze er niet. Als ze slaapt kan ik niet met haar praten. Als ze slaapt gaat de wereld zonder haar door.

Voor het eerst.

Het was er benauwd. Je rook chloor en je zag de kinderen voor het eerst in hun zwemkleding langs de rand van het bad zitten. Op een na. Ze wilde niet. Ze wilde niet met haar benen in het water. Ze wilde geen gespetter. Ze wilde naar mama. Naar huis. En ze keek om zich heen om te zien of ze ergens heen kon maar ze leek vastgeplakt aan de blauwe tegels met haar voeten. Ze hield haar handen voor haar mond en wilde haar tranen tegenhouden maar ze vielen toch. De badmeester was al in het water en sprak de kinderen toe en gaf ze de opdracht met hun benen te spartelen. Ze kroop naar achteren, botste bijna tegen een voorbijganger. En de badmeester kreeg haar in de gaten. Hij wenkte maar ze verroerde zich niet. Ze bleef daar staan, handen voor haar mond, schouders opgehaald en ze bibberde. Hij kwam uit het water. De druppels gleden van zijn zwarte zwempak naar beneden. Hij pakte haar vast en sprak tegen haar. Als hij het nu maar niet forceert, dacht ik. Forceren is verergeren. Het is een stap vooruit en dan weer twee stappen terug en dat wil je niet als een kind bang is voor het water.

Help!

Lieve Q,

Het was de tweede keer dat we een heel eind gingen wandelen. Langs de vijver en de fontein naar de grote weg waar de auto’s reden, dat vond je leuk, oversteken bij de stoplichten, dat vond je minder leuk want je moest even wachten. Langs de hoge bomen, de wind waaide hard en de wolken kleurden steeds donkerder grijs. ‘Oh jee.’ zei ik, ‘Ik denk dat het gaat regenen!’ En meteen keek je met een lach achterom want de vorige keer toen we gingen wandelen kwamen we terecht in een regenbui en rende ik met jou in de rolstoel naar een afdak van een schoolgebouw om te schuilen en daar moest je hard om lachen. Ik riep ‘Oh jee! Help, we worden nat!’ maar stiekem was het een avontuur. We schuilden bij de bomen, renden naar een ander afdakje. We hadden lol! Op de terugweg riep je steeds ‘Help! Help! Regen!’

Gisteren werd het dus ook weer donker. En ja hoor, het begon hard te regenen. We renden de weg over naar een boom waar we konden schuilen. De auto’s reden door de natte straten, mensen fietsten hard voorbij. Je had een jas aan met een capuchon op en bleef redelijk droog. Er kwamen auto’s voorbij met mensen erin die zwaaiden naar jou omdat je dikke pret had en moest lachen. Er kwam een bus voorbij die toeterde. Eerst schrok je een beetje maar de bus reed extra langzaam voorbij en de buschauffeur zwaaide. Toen het even minder hard regende liepen we snel naar een afdak van een appartementengebouw. We liepen in een drafje, riepen allebei: Oh jee! Help! Het regent!’ Mama appte nog: ‘Moet papa jullie ophalen?’ Welnee, dat wilden we niet. Dit was leuk! Dit was superleuk!

Toen we langs de vijver wandelden, bijna thuis waren en de zon weer achter de grijze wolken verdween keek ik naar jou. ‘Oh jee.’ zei ik. Je zette een grote glimlach op. ‘Help! Help!’ riep je uit. We roetsjten naar de afdak waar de auto stond. We waren net op tijd thuis.

Lees hier alle bieven aan Q.