We doen allemaal ons best.

Lieve Q,

Vorige week kreeg ik een boekenbon voor mijn verjaardag met een kaart van Grote Panda en Kleine Draak. ‘Ik weet de weg niet.’ Zegt Kleine Draak tegen Grote Panda. ‘Ondanks wat mensen zeggen, niemand weet de weg. We doen gewoon allemaal ons best.’ Zegt Grote Panda. En daar moest ik aan denken, gisteren, toen papa en mama je naar je vakantieplek brachten. Niet logeren, want logeren is maar kort maar een langere vakantie met een eigen plek, eigen bed en lieve mensen die je helpen als papa en mama thuis veel gaan uitrusten. En jij ook, Q, jij mag ook uitrusten. Het was een zware tijd.

Want als je moe bent is je lichaam zwaar en is je hoofd vol. Kleine Draak zegt ook: ‘Ik ben moe.’ ‘Dan is het tijd om rust te nemen,’ zegt Grote Panda, ‘naar de sterren te kijken en een hete kop thee te drinken.’ Ik leg mijn gastkinderen uit dat als je moe bent je net een mobieltje bent dat aan een oplader moet. Papa en mama vinden het verdrietig dat ze je gaan missen maar jij zwaaide toen ze gingen en zei: ‘Dag papa en mama’ en je vond het goed. Ik hoop dat je wervelstormen weg zullen gaan, of dat je andere medicijnen krijgt of iets anders dat zal helpen.

Ik vind het knap, lieve Q, dat je weet wat er is en wat er nodig is. Je bent nog zo jong maar je voelt heel goed aan wat er gebeurt. Ik hoop dat je met je enorme grote nieuwe dierenvrienden die in je nieuwe kamer zijn, de drie meter Lange Slang en Grote Olifant, een fijne tijd tegemoet gaat en dat er nieuwe kansen worden gecreëerd. Ik wil snel bij je op visite komen maar ik stuur sowieso elke week Een Kaart van Tante Karin!

Dikke kus en aai over je bol van mij!

Alle brieven aan Q lees je hier.

Wervelstormen.

Lieve Q,

Vanmorgen vertelde ik je stiefachternichtje dat je ondanks alle buien, waar je niets aan kunt doen, zo’n lieverd bent. Dat je in je wervelstorm vastpakt wat je vastpakken kunt zonder te beseffen wat je doet, dat het misschien wel pijn doet. Dat je er niets aan kunt doen. Je bent overstuur, boos, voelt je misschien onbegrepen. En wij staan om je heen en wij doen wat we kunnen om je te helpen maar de vele handen, harten en zorgen zijn soms maar net genoeg. En onze schouders zijn soms ook niet breed genoeg.

Papa ligt ‘s nachts naast je in je bed. Hij is er, ook al moet je kuren voordat je gaat slapen. Je bent moe, heel moe en slaapt. En we vragen ons af, wat kunnen we voor je doen? Het vergt jou energie, veel energie. Soms vraag je om Fenna te kijken op tv, we zetten de tv aan, maar moet Fenna weer uit. Naar bed toe, bed uit. Uit, uit, uit. Je weet soms zelf niet wat je wel fijn vindt en niet fijn vindt. Je zegt tegen de avond dat je naar bed toe wilt. Dan is het waarschijnlijk ook te veel gepriegel aan je lijf en vindt je dat ook vervelend. Je moet sonde voeding, medicijnen, omkleden, soms in bad. ‘Naar buiten wandelen, alsjeblieft’ geef je aan als je een tijdje op de bank hebt gelegen. Maar dan piekt de verhoging weer. En de artsen? Ze overleggen en overleggen. En wij zijn bij jou.

Zondagmiddag was je een beetje opgewekter en vroeg je: ‘Koekje proeven alsjeblieft.’ Papa vond het een beetje spannend, ging je ervan spugen? Nee, hoor. Je proefde de chocola. Daarna zette je je tanden in het koekje en brak het af. ‘Kauw maar met je kiezen.’ Opperde ik. En we hoorde het malen van het koekje en je slikte het door. Een kleine overwinning, iets positiefs, in alle onrust en machteloosheid van de afgelopen dagen. Maar het is nog niet voorbij. De wervelstormen zijn er soms nog. Er is niets opgelost. Met de hersenschade die je hebt opgelopen, die je eigenlijk niet had kunnen overleven, val je met zoveel zaken buiten het hokje. Geen ASS maar het lijkt erop. Geen epilepsie, maar het lijkt erop. Mensen denken in hokjes. Maar je bent geen hokje, Q, je bent jezelf.

Lieve Q, je leert wie er voor je is en wie niet. Papa, mama, opa, oma en ik zorgen voor je. We zijn er. Met alle liefde. Maar het is tegelijkertijd een beetje eenzaam allemaal.

Hoe is het mogelijk?

Lieve Q,

Papa geeft je het boekje. Een boekje dat – aan de vele omgevouwde hoeken te zien- al vaak gelezen is van Woezel en Pip en je begint uit jezelf het verhaal te vertellen bij de plaatjes. Al snel valt me iets op. Je vertelt letterlijk wat er geschreven staat bij elk plaatje. En niet een variabel deel ervan, nee alles, letterlijk. Alsof je het leest. Maar je kunt niet lezen. Je vertelt het aan de hand van het plaatje. Plaatje voor plaatje. Ik sta paf. Hoe is het mogelijk?

Ik ga in de vakkennis modus. Kinderen leren automatiseren. Ik had vroeger moeite met automatiseren, vooral bij het rekenen. Jij, lieve Q, hebt een ander hoofdje dan wij en dus is het frappant dat je, omdat je blijkbaar het verhaal hebt onthouden, woordelijk kunt herhalen waar het verhaal per plaatje over gaat. Het is blijkbaar ook geen toevalstreffer, je doet dit vaker. Hoe kan dat, lieve Q, hoe werkt jouw hoofd?

Ik breek er mijn eigen hersenen over. Ik zou er uitleg over willen. Hoe werkt onthouden in het brein? Ik zou willen weten hoe het werkt als sommige hersendelen niet meedoen omdat ze zijn verdwenen en een ander hersendeel taken overneemt en wat er gebeurt als jij een verhaaltje hoort en dit woordelijk kunt nazeggen omdat je naar het plaatje kijkt. Is dat een soort automatiseren of toch iets anders?

Ik vind het wederom wonderlijk, jouw hoofdje. Ik strijk er vaak over als ik bij je ben. Niet alleen omdat je mooie haren hebt, maar ook om wat er in je hoofd is. En soms is je hoofd een chaos en hoop ik toch echt dat er een oplossing komt om die chaos in bedwang te krijgen. En soms is er die wonderlijke knapheid, waar ik helemaal niets van begrijp. Lieve Q, gisteren kuste ik jouw lieve hoofd. Ik vind je een prachtig kind en je kunt heel mooi uit Woezel en Pip voorlezen.

Lees meer brieven aan Q.

Zee! Zee!

Lieve Q,

‘Zee!’ ‘Zee!’ riep je en wees naar het strand en het water toen we via de boulevard terugliepen richting de tram. We hadden net ervoor onder een grote parasol geluncht terwijl het af en toe druppelde en je kuste haai op zijn snuit. ‘Haai!’ riep je en lachte. Toen de serveerster voorbij kwam gelopen zwaaide je naar haar. Ze vroeg of je haar kwam helpen vandaag. We waren naar Sea Life geweest in Scheveningen. Dat waren we vorig jaar al van plan maar dat ging door omstandigheden niet door. En nu was het zover.

Alles was mooi. De kleine vis, de grote vis. ‘Vis!’ riep je en wees naar een aquarium waar je op ooghoogte naar kon kijken. Alles was op ooghoogte voor jou en alles was toegankelijk en ruim. Maar ook de schitteringen van het water en het licht dat reflecteerde op het plafond vond je mooi. Het leek bijna, met alle bubbels, water, lampjes en vissen één grote snoezelhoek.

We wandelden onder een reservoir door met roggen en een grote schildpad die langzaam voorbij zwom. Er was een waterval (‘Fontein!’) en Nemo! Even daarvoor kreeg je een kleurplaat van Nemo en die hield je goed vast want die kleurplaat vond je heel mooi. Nu zag je de echte Nemo en kraaide je ‘Nemo!’ uit van plezier.

Lieve Q, van de tramrit genoot je ook. Je trappelde met je voeten en zag honden in de tram en zwaaide naar mensen. Ze zwaaiden allemaal terug. Ik vroeg toen we weer thuis waren of je het leuk had gevonden vandaag. Je lag op het kleed even bij te komen met haai bij je. Volgens mij wel. Toen richtte je je weer even op en riep: ‘Zee!’ Ja, vandaag was je bij de zee. ‘Applaus!’ riep je. Ik klapte in mijn handen.

Jan is jarig.

Lieve Q,

Gisteren vierden we je verjaardag. Zes jaar geleden belde papa op en zei dat Jan was geboren. Maar dat was een grapje. Vorige week was ik bij de boekwinkel voor heel iets anders maar zag een klein boekje over Klein Jantje die jarig was en ik nam het zonder aarzelen voor je mee.

‘Jan.’ zei je en wees naar de vogel. Hij had een feestmuts op. ‘Jan is jarig.’ Ging je verder. Want verhalen vertellen gaat je steeds beter af.

Ook was er een walvisdolfijn. Het was een dolfijn. We rekenden walvis goed, ze lijken op elkaar. De heliumballon schoot naar het plafond in de kamer. Want Q, vorig jaar zou je met je oom en tante naar de vissen gaan maar dat ging helaas niet door. Oma Ria werd ziek en zou niet meer beter worden. ‘Q, als het straks vakantie is, moet je maar tegen papa en mama zeggen wanneer je naar de vissen wilt. Misschien zie je dan ook de pinguins.’ Je keek naar de cadeaukaart.

‘Vis.’ zei je. Ja, we gaan gauw een datum prikken.

Ook kreeg je van opa en oma een zitzak. Prinsheerlijk zat je erin het boekje van Jan te lezen. Wat was Jan ooit een frummeltje. Je paste in mijn onderarm. We kochten bij een mevrouw een zelfgemaakt pyjama pakje met sterren. Je bent nu ineens zes jaar geworden. Je hebt net een nieuwe rolstoel gekregen met blitse wielen. Je bent blij als je naar school mag. Je vindt de juffen lief en de kinderen ook. Je werkt hard, leert graag en bent moe als je thuiskomt. Maar dan is die zitzak misschien ook zo gek nog niet.

Lieve Q, we maken grapjes over Jan. Je bent natuurlijk, Q.

Door de site te te blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten